Hakkımızda
Albinizm Derneği olarak 2013 yılında, ülkemizde albinizm konusunda farkındalık yaratmak, albinizm sahibi bireyler ve ailelerinin ihtiyaçları doğrultusunda haklarından faydalanmalarını sağlayarak yaşam kalitesini arttırmak amacıyla yola çıktık.
Bu amaç doğrultusunda;
- Albinizmli çocuğu olan aileleri, albinizmli yetişkinleri ve albinizm hakkında bilgi sahibi olmak isteyen herkese doğru bilgiyi ulaştırmak,
- Sağlık, eğitim ve sosyal alandaki haklar konusunda kişileri bilinçlendirmek,
- Albinizmli çocuğu olan aileler ve yetişkinleri bir araya getirerek güçlenmelerini sağlamak,
- Albinizm konusunda doğru bilgiyi elde etmek için çeşitli uzmanlarla işbirliği içerisinde çalışmak,
- Farkındalığı arttırmak amacıyla çeşitli konferans, seminer ve sosyal medya kampanyaları düzenlemek,
- Alanda çalışan benzer kurulşlarla işbirliği yapmak amacıyla ağ, platform veya federasyon kurmak,
- Albinizmli bireylerin haklarından yararlanmaları ve karşılaştıkları sorunların çözümü amacıyla idari girişimlerde bulunmak,
- Projeler yürütmek ve izleme-raporlama çalışmaları yapmak çalışmalarımız arasındadır.
Albinizm Derneği olarak gerek ulusal gerekse uluslararası düzeyde albinizm ve nadir hastalıklar alanında çalışmalar yürüten çeşitli kuruluşlarla birlikte çalışmaktayız. Bu kuruluşlardan bazıları; Global Albinism Alliance, Albinism Europe, NOAH, Nadir Hastalıklar Ağı, Engelli Çocuk Hakları Ağı, Engelli Hakları İzleme Paltformu’dur.
Birleşmiş Milletler tarafından 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü olarak kabul edilmekte olup biz de Albinizm Derneği olarak Türkiye’de 13 Haziran günü farkındalık çalışmaları başta olmak üzere çeşitli etkinlikler düzenlemekteyiz.